di Martina Dellolio
Il Dipartimento di Scienze Naturali ha organizzato, per lunedì 2 dicembre, un incontro di alcune classi seconde e terze dell’Istituto con la Fondazione Telethon, che dal 1990 si occupa di far avanzare la ricerca per lo studio e per la cura di 7000 malattie genetiche rare.
Innanzitutto, gli studenti hanno ascoltato la testimonianza di un ex ricercatore, il professor Roberto Maggi, che ha condiviso la propria esperienza, raccontando i momenti più significativi della propria carriera, regalando un intervento coinvolgente e intrigante.
Verso la fine dell’incontro, i presenti sono stati onorati della presenza del direttore generale di Telethon, la dott.ssa Ilaria Villa, che ha parlato del proprio ruolo all’interno dell’associazione, rispondendo a ogni domanda e curiosità. La sua personalità energica e brillante non è passata inosservata ed è riuscita a catturare l’attenzione di tutti.
Nonostante tutto il progetto sia stato molto interessante, il momento che ha lasciato maggiormente il segno è stato sicuramente l’intervento del signor Gerolamo Fontana.
Gerolamo è il papà di Fabrizio, un ragazzo affetto da una malattia genetica rara, la distrofia muscolare di Duchenne, sindrome che comporta il progressivo deterioramento dei muscoli, causando gravi problemi motori, che spesso compromettono anche il cuore e i muscoli respiratori.
Tutti sono rimasti colpiti dalle parole oneste e realistiche che Gerolamo ha utilizzato per raccontare la propria storia.
Nella vita quotidiana, si sente parlare relativamente spesso di malattie genetiche e di ricerche per la loro cura: si studiano a scuola, si leggono articoli online e si è circondati da pubblicità che ci invitano a fare donazioni alle varie associazioni.
Tuttavia, avere davanti qualcuno che sappia veramente che cosa significhi vivere, quasi in prima persona, la malattia è un’esperienza completamente diversa.
Gerolamo si occupa di suo figlio da tutta la vita.
Oggi Fabrizio ha quarant’anni, un traguardo importantissimo per chi convive con la sua malattia: la maggior parte dei distrofici di Duchenne, infatti, non sopravvive fino a dopo i vent’anni. Per questo, ogni compleanno di Fabrizio merita di essere un vero e proprio evento. A settembre, per i suoi quarant’anni, suo papà gli ha organizzato una festa davvero speciale: ci ha mostrato un video dei grandi festeggiamenti, in cui traspariva un evidente senso di comunità e felicità collettiva. A tal proposito, Gerolamo ha spiegato che è fondamentale che Fabrizio faccia uso della medicina più potente del mondo: l’amicizia.
Non sentirsi mai soli o abbandonati, essere parte di un gruppo, vivere circondati da amore e gioia: non c’è niente di più importante dei piccoli o grandi gesti di umanità per aiutare qualcuno a non arrendersi mai.
Naturalmente, di Fabrizio si occupa anche la ricerca scientifica.
Negli ultimi anni, egli ha persino lavorato con un braccio meccanico che gli ha permesso di spostare e afferrare oggetti attraverso la sola forza dei segnali cerebrali, tramutati in comandi per il dispositivo.
Tra le parole di Gerolamo, una delle affermazioni più forti è stata: “Noi lo sappiamo che per Fabrizio non ci sarà nulla, ma per il bambino che nasce tra cinque giorni, forse sì. C’è speranza.”
Oggi il progresso scientifico permette di immaginare orizzonti che fino a non molto tempo
fa sarebbero stati impensabili. Non perdere mai la speranza per il futuro è fondamentale in qualunque contesto, in particolare in uno come la ricerca per la cura delle malattie genetiche.
Quella di Fabrizio è una storia che ispira ogni giorno le famiglie di chi soffre di sindromi come la sua. Ognuno di questi ragazzi ha una propria storia, una vita piena di emozioni, amore e amicizia, che chi è più fortunato tende sempre a dare per scontati.
È importante non dimenticare mai che, dietro ogni articolo pubblicato sulle malattie e sulle ricerche scientifiche, ci sono i volti di persone proprio come noi.
Ci sono ragazzi come Fabrizio, che combattono instancabilmente; ci sono genitori come Gerolamo, che anche nella lotta costante riescono a vedere la luce grazie al supporto degli altri; ci sono comunità come quella di Telethon, che non smette mai di portare avanti i propri obiettivi; ci sono ricercatori che dedicano la propria vita alla causa, che si occupano tanto di scienza quanto di umanità.
Spesso pensiamo ai risultati scientifici soltanto come a numeri, dati e statistiche, ma è fondamentale anche ricordare come dietro ogni scoperta vi siano sempre degli esseri umani. La scienza e la ricerca avanzano grazie al lavoro instancabile di chi mette al centro il benessere degli altri, ma anche grazie al coraggio di famiglie come quella di Gerolamo e Fabrizio, che ci insegnano ogni giorno cosa significhi vivere con resilienza e coraggio.
L’incontro con l’associazione Telethon è stato uno spunto di riflessione non solo a livello scientifico, ma anche a livello emotivo.
Ci ha ricordato quanto sia importante non smettere mai di sperare e restare uniti contro le avversità. Inoltre, ci ha offerto una nuova prospettiva su tematiche che scolasticamente e quotidianamente vengono spesso affrontate con distacco, mostrandoci come ogni piccolo gesto e ogni storia contino per costruire un futuro migliore e far progredire la ricerca.
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